Autistit ympärillämme ja meissä

Kirjolla -ohjelma Yle:llä kertoo erilaisista autisminkirjon häiriöistä kärsivistä nuorista ja on saanut paljon ansaittua huomiota. Tänään 3.5.23 Hesarilla oli juttu pariskunnasta, jonka mies sai vasta eläkeläisenä diagnoosin aspergerista, ja joka selitti monia omituisuuksia ja ongelmia heidän pitkässä parisuhteessa ja perhe-elämässä.

Muistelen jonkun, olisiko Tuomas Enbusken, joskus kohahduttaneen sanomalla että suomalaiset on autistinen kansa. Mielestäni se oli hyvin sanottu. Erilaisista autismin kirjon häiriöistä on arvioitu kärsivän runsasaan prosentini väestöstä, mutta luulen että todellisuus on suurempi – varsinkin jos otetaan mukaan lievät autistiset piirteet. Tämän päivän jutussa otettiin ansiokkaasti esille että myös esimerkiksi työnarkomania voi olla autistinen piirre. Mutta koska se on arvostettua, sitä ei pidetä siinä mielessä paheena tai huonona ominaisuutena. Itse olen työnarkomaanin lapsi, ja kärsin isättömyydestä lapsuudessani. Isä oli aina töissä.

Asia on omakohtainen ja läheinen. Pojalla diagnosoitiin ala-asteikäsenä asperger-piirteitä. Hänellä ongelmat näkyvät eniten kommunikaation vaikeuksina. Hänen on esimerkiksi vaikea seurata usean henkilön välistä keskustelua. Usein yleisesti annetut ohjeet ja neuvot eivät mene perille vaan hänelle pitää selittää erikseen mitä ja miten kuuluu tehdä. Näistä vaikeuksista on seurannut lisää vaikeuksia: koulukiusaamista, yksinäisyyttä, ulkopuolisuuden tunnetta.

Melu ja hälinä ovat myrkkyä autistiselle. Saimme järjestettyä pojalle huoneen terveydenhoitajan huoneen vieressä sijaitsevasta tyhjästä huoneesta. Poika sai mennä sinne lepäämään välitunnilla, jos tuntui liian raskaalta olla melussa.

Eivätkä ongelmat ja haasteet tietenkään koskaan lopu ja poistu. Ne tulevat aina uudelleen eteen uusissa elämäntilanteissa, kuten nyt armeijassa. Seuraavaksi jatko-opinnoissa jne.

Muistan, kuinka silloin aikoinaan kerroin ystävälleni lapsen diagnoosista. Asperger oli hänelle entuudestaan tuntematon. Ystävä kuunteli selitystäni ja totesi, ”miehelläni taitaa olla tuo”. Mies oli menestynyt yliopiston professori. Piirteet, joihin nainen oli rakastunut, professorimainen epäkäytännöllisyys ja tietynlainen avuttomuus sosiaalisissa suhteissa, olivat todennäköisesti diagnosoimattomia autisminkirjon piirteitä.

Vasta kun asia tuli oman lapsen kohdalla eteen, olen myös alkanut tarkastella tapaamiani ihmisiä ”sillä silmällä”. Jos törmään oudolta tuntuvaan käytökseen, en ensimmäisenä ajattele että onpa tökeröä, vaan että mikähän diagnoosi tuolla on. Samalla on joutunut väistämättä pohtimaan, onko omassa tai miehen suvussa näitä piirteitä. Tai itsessä.

Tämän päivän Hesarin juttu lopussa sanotaan tärkeä asia, joka lämmitti mieltä. On tärkeää että kirjoilla olevat saavat apua ja tukea, mutta myös ihmiset heidän lähellään tarvitsevat apua ja tukea, että jaksavat. Koen että tässä asiassa on joutunut olemaan sitä ilman. Etsimään selviytymiskeinoja itse. Se on ollut välillä hyvin raskasta ja vaativaa. Tällaiset ongelmat kun vaikuttavat ihan kaikkeen perhe-elämässä.

Annan esimerkiksi matkustamisen. Autismin kirjolla oleva rasittuu uusista asioista ja aistiärsykkeistä. No niitähän matkustaminen tuottaa jos mikä! Niinpä matkustaminen ei välttämättä suju samalla tapaa kuin neuronormatiivisilla. Autistisen kanssa matkalla vietetään paljon aikaa hotellissa. Kannattaa valita hyvä hotelli ja tyytyä siihen että joutuu viettämään ison osan päivästä hotellissa ja hotellihuoneessa. Autistinen lapsi ei jaksa olla kokemassa kaikkea uutta ja jännittävää koko päivän. Automatkailu sujuu paremmin. Ehkä lapsi kokee auton turvalliseksi, omaksi tilaksi.

Muutenkin kotielämän kannattaa olla säännöllisestä ja yllätyksetöntä. Huonekalujen paikkoja ei kannata muuttaa. Kaikki muutokset ylipäätään ovat haastavia. Joskus olen miettinyt, miten eroperheissä kasvavat autismit selviävät. Se on varmasti heille erityisen raskas tilanne. Oma sosiaalinen elämä saattaa kärsiä, ei välttämättä kutsu enää vieraita kotiin, koska tietää että melu ja hälinä häiritsee lasta. Joutuu monta kertaa miettimään, onko nyt aika ”karaista”, altistaa epämiellyttävälle vai onko aika suojella. Yleensä loma alkaa jonkinlaisella ”kohtauksella”. Kaikki se stressi ja kuormitus, jota autistinen on kohdannut omassa arjessaan, jonka läpi mennyt, paine purkautuu kotona.

Autismissa on paljon hyviä ominaisuuksia ja piirteitä. He ovat kilttejä. He haluavat aina tehdä kaiken oikein, niin kuin pitää. Ikänä, koskaan ei ole tarvinnut pyytää pesemään hampaita, tekemään läksyt tai heräämään kouluun. Asiat tehdään niin kuin ne pitää tehdä, jos vain joku on muistanut kertoa mitä pitää tehdä ja miksi. Joillakin aloilla tämä on jopa jo huomattu. Olen kuullut yrityksestä, joka palkkaa vain autisteja. Heistä saa hyviä ja tunnollisia työntekijöitä. Niinpä, niitä työnarkomaaneja.

Tunnistan myös itsessäni monia samoja piirteitä. Siedän huonosti melua, ihmispaljoutta. Messut ovat kauhistus! Minä en lähde katsomaan Mantan lakitusta tai lähde torille kun Suomi voittaa. Tarvitsen hiljaisuutta, kotonaoloa, sosiaalista vetäytymistä jos olen kuormittunut. En pidä paljoakaan matkustamisesta, se rasittaa ja väsyttää aistejani.

Ehkä meissä jokaisessa asuu pieni autisti.